अटिजम आज नेपालमा मात्र होइन, संसारभरि नै स्वास्थ्य, शिक्षा, बाल अधिकार, सामाजिक समावेशीकरण र परिवारको आर्थिक अवस्थासँग जोडिएको गम्भीर चुनौती बनेको छ। विश्व स्वास्थ्य संगठनका अनुसार सन् २०२१ मा विश्वभर करिब ६ करोड २० लाख मानिस अटिजमको अवस्थामा रहेको अनुमान गरिएको छ। अर्थात् औसतमा प्रत्येक १२७ जनामध्ये करिब एक जनामा अटिजम रहेको देखिन्छ। यद्यपि विभिन्न देश र अध्ययनअनुसार यसको दर फरक-फरक देखिन्छ। विशेषगरी नेपालजस्ता विकासोन्मुख तथा न्यून आय भएका देशमा अटिजमको वास्तविक अवस्था पहिचान गर्ने पर्याप्त अध्ययन र तथ्याङ्कको अभाव छ।
विश्वव्यापी अध्ययनअनुसार सन् १९९० देखि २०२१ सम्म अटिजमको उमेरअनुसार समायोजित प्रचलन दर औसतमा प्रतिवर्ष करिब ०.०७ प्रतिशतले बढेको देखिन्छ। यहाँ बुझ्नुपर्ने कुरा के हो भने यो अटिजम भएका व्यक्तिको संख्या हरेक वर्ष ०.०७ प्रतिशतले बढेको अर्थ होइन। यो लामो अवधिमा अटिजमको प्रचलन दरमा देखिएको औसत वार्षिक परिवर्तन हो। त्यसैले अटिजमको वृद्धि सम्बन्धमा तथ्यलाई अतिरञ्जित नगरी वैज्ञानिक आधारमा बुझ्न आवश्यक छ।
नेपालमा भने अटिजमको राष्ट्रिय स्तरको नियमित अध्ययनबाट प्राप्त विश्वसनीय वार्षिक वृद्धिदर अहिलेसम्म उपलब्ध छैन। केही सीमित क्षेत्र र निश्चित उमेर समूहमा गरिएका अध्ययनले अटिजमको अवस्था रहेको देखाए पनि त्यसलाई सम्पूर्ण नेपालको वर्तमान अवस्थाको प्रतिनिधि मान्न सकिँदैन। उदाहरणका लागि, ग्रामीण नेपालका ९ देखि १३ वर्ष उमेर समूहका ४ हजार ९८ बालबालिकामा गरिएको एक अध्ययनले प्रारम्भिक परीक्षणका आधारमा करिब १ हजारमा ३ जनामा अटिजमको सम्भावना देखाएको थियो। तर यो अध्ययन सीमित भौगोलिक क्षेत्र र विशेष उमेर समूहमा आधारित भएकाले यसलाई नेपालको राष्ट्रिय दर वा वार्षिक वृद्धिदरका रूपमा प्रयोग गर्नु उचित हुँदैन।
यहीँबाट नेपालको मूल समस्या देखिन्छ-समस्या कति ठूलो छ भन्ने यकिन गर्न पर्याप्त राष्ट्रिय तथ्याङ्क नै छैन। कति बालबालिका अटिजमको अवस्थामा छन्? कुन प्रदेश र स्थानीय तहमा आवश्यकता बढी छ? कति विशेष विद्यालय चाहिन्छन्? कति उपचार तथा थेरापी केन्द्र आवश्यक छन्? कति बालविशेषज्ञ, मनोवैज्ञानिक, वाक् तथा भाषा विशेषज्ञ, शारीरिक तथा दैनिक जीवन सीपसम्बन्धी थेरापिस्ट र विशेष शिक्षक आवश्यक छन्? यस्ता आधारभूत प्रश्नको उत्तर राज्यसँग स्पष्ट रूपमा हुनुपर्छ। तथ्याङ्कबिना बनाइएको नीति अनुमानमा आधारित हुन्छ।
अटिजमलाई केवल रोगका रूपमा बुझ्नु पनि उचित हुँदैन। यो बालबालिकाको स्नायु विकाससँग सम्बन्धित अवस्था हो, जसका कारण सञ्चार, सामाजिक अन्तरक्रिया, व्यवहार, सिकाइ र अनुकूलतामा फरकपन देखिन सक्छ। प्रत्येक बालबालिकाको लक्षण, आवश्यकता र क्षमता फरक हुन्छ। कसैलाई सामान्य सहयोग पर्याप्त हुन सक्छ भने कसैलाई दीर्घकालीन र गहन सहयोग आवश्यक पर्न सक्छ। त्यसैले सबै बालबालिकालाई एउटै ढाँचामा राखेर हेर्ने होइन, उनीहरूको विशेष आवश्यकता र क्षमताअनुसार शिक्षा, उपचार, थेरापी र वातावरण उपलब्ध गराउनुपर्छ।
ससमयमै पहिचान र उचित सहयोग पाउनु अत्यन्त महत्वपूर्ण हुन्छ। बालबालिकाको व्यवहार र विकासलाई ध्यानपूर्वक अवलोकन गरी आवश्यक परीक्षण र मूल्याङ्कन गर्न सके उनीहरूको विशेष क्षमता, रुचि र सिकाइको शैली पहिचान गर्न सकिन्छ। समयमै सहयोग पाएमा सञ्चार, सामाजिक सीप, दैनिक जीवनका सीप तथा सिकाइमा सुधार ल्याउन मद्दत पुग्न सक्छ। त्यसैले प्रारम्भिक पहिचान र सहयोगलाई राज्यको प्राथमिक कार्यक्रम बनाउनुपर्छ।
तर नेपालको वास्तविकता पीडादायी छ। अटिजम पहिचान भएपछि अभिभावकको अगाडि अनेकौँ प्रश्न खडा हुन्छन्-अब कहाँ जाने? कुन चिकित्सकलाई देखाउने? कुन थेरापी आवश्यक छ? कति समयसम्म थेरापी गर्नुपर्छ? बच्चाका लागि उपयुक्त विद्यालय कहाँ छ? खर्च कसरी धान्ने? यी प्रश्नको सहज, भरपर्दो र पहुँचयोग्य उत्तर धेरै परिवारले पाउन सकेका छैनन्।
अझ गम्भीर समस्या अटिजमसम्बन्धी उपचार, थेरापी र विशेष शिक्षाको महँगो हुनु हो। वाक् तथा भाषा थेरापी, दैनिक जीवनका सीप विकाससम्बन्धी थेरापी, व्यवहारसम्बन्धी सहयोग, मनोवैज्ञानिक परामर्श र विशेष शिक्षा लामो समयसम्म आवश्यक पर्न सक्छ। नियमित सेवा लिनुपर्ने परिवारले महिनौँ र वर्षौँसम्म ठूलो रकम खर्च गर्नुपर्ने अवस्था आउन सक्छ। निम्न तथा मध्यम आय भएका परिवारका लागि यस्तो खर्च थेग्न नसकिने बोझ बन्न सक्छ। आर्थिक क्षमता कमजोर भएकै कारण कुनै बालबालिकाले आवश्यक सहयोगबाट वञ्चित हुनुपर्ने अवस्था सामाजिक न्यायको दृष्टिले गम्भीर प्रश्न हो।
नेपालमा सम्बन्धित चिकित्सक र विज्ञको कमी अर्को ठूलो चुनौती हो। बालविशेषज्ञ, बाल मनोचिकित्सक, मनोवैज्ञानिक, वाक् तथा भाषा विशेषज्ञ, दैनिक जीवन सीप विकाससम्बन्धी थेरापिस्ट, व्यवहार विशेषज्ञ र विशेष शिक्षकको पर्याप्त संख्या छैन। भएका विशेषज्ञ पनि मुख्यतः ठूला सहरमा केन्द्रित छन्। ग्रामीण तथा दुर्गम क्षेत्रका अभिभावकले बच्चालाई विशेषज्ञसम्म पुर्याउनै ठूलो समय र खर्च गर्नुपर्ने अवस्था छ। यसले सेवा पहुँचमा सामाजिक र भौगोलिक असमानता बढाएको छ।
त्यसैले नेपालमा निःशुल्क वा अत्यन्त सहुलियतपूर्ण अटिजम विद्यालय तथा थेरापी केन्द्रको स्थापना र विस्तार अब विलासिता होइन, अपरिहार्यता हो। तर विद्यालयको भवन मात्र बनाएर पुग्दैन। त्यहाँ दक्ष विशेष शिक्षक, बालविशेषज्ञ, मनोवैज्ञानिक, थेरापिस्ट, आवश्यक उपकरण र बालबालिकालाई अनुकूल वातावरण हुनुपर्छ। गुणस्तरीय सेवा, नियमित अनुगमन र प्रशिक्षित जनशक्तिबिना निःशुल्क सेवा पनि प्रभावकारी हुन सक्दैन।
सम्भव भएसम्म स्थानीय तहमा प्रारम्भिक पहिचान, परामर्श र आधारभूत थेरापी सेवा उपलब्ध गराउनुपर्छ। विशेष तथा गहन सहयोग आवश्यक पर्ने बालबालिकाका लागि विशेष विद्यालय र विशेषज्ञ केन्द्र स्थापना गर्नुपर्छ। सामान्य विद्यालयमा पढ्न सक्ने बालबालिकालाई आवश्यक सहयोगसहित समावेशी शिक्षा दिनुपर्छ। यसरी विशेष विद्यालय र समावेशी विद्यालयलाई एकअर्काको विकल्प होइन, बालबालिकाको आवश्यकताअनुसार प्रयोग हुने परिपूरक व्यवस्थाका रूपमा अघि बढाउनुपर्छ।
अटिजम भएका बालबालिकाप्रति सामाजिक भेदभाव र असमानता पनि गम्भीर समस्या हो। अझै पनि कतिपय ठाउँमा अटिजमलाई अभिशाप, परिवारको कमजोरी वा बच्चाको भविष्य समाप्त भएको अवस्थाका रूपमा बुझ्ने गलत धारणा पाइन्छ। यस्तो सोचले परिवारलाई मानसिक दबाबमा पार्छ र बालबालिकाको सामाजिक सहभागितामा बाधा पुर्याउँछ। अटिजम भएका बालबालिकालाई दया होइन, सम्मान चाहिन्छ; सहानुभूति मात्र होइन, अवसर चाहिन्छ; अलग्याउने व्यवहार होइन, स्वीकार र सहभागिता चाहिन्छ।
गलत सूचना र भ्रमले समस्या अझ बढाउँछ। आफ्ना बालबालिकाको भविष्यप्रति चिन्तित अभिभावक स्वाभाविक रूपमा समाधान खोजिरहेका हुन्छन्। यही जिज्ञासा र बाध्यताको दुरुपयोग गर्दै चमत्कारी उपचार वा पूर्ण रूपमा निको पार्ने दाबी गर्ने प्रवृत्ति देखिन सक्छ। प्रमाणविहीन उपचारका कारण परिवारले ठूलो आर्थिक क्षति बेहोर्नुका साथै वैज्ञानिक रूपमा उपयोगी सहयोग पाउन ढिलाइ हुन सक्छ। अटिजमका नाममा हुने ठगी, भ्रम र गैरवैज्ञानिक उपचारविरुद्ध राज्यले प्रभावकारी निगरानी गर्नुपर्छ।
अटिजम स्वास्थ्य मन्त्रालयको मात्र विषय होइन। यो शिक्षा, स्वास्थ्य, महिला तथा बालबालिका, सामाजिक सुरक्षा, बाल अधिकार र स्थानीय शासनसँग प्रत्यक्ष सम्बन्धित विषय हो। संघीय सरकारले राष्ट्रिय नीति, मापदण्ड, बजेट, अनुसन्धान र दक्ष जनशक्ति उत्पादनमा नेतृत्व लिनुपर्छ। प्रदेश सरकारले सेवा विस्तार र समन्वय गर्नुपर्छ। स्थानीय सरकारले नागरिकको घरदैलोमै पुग्ने गरी प्रारम्भिक पहिचान, परामर्श, शिक्षा र थेरापीको व्यवस्था गर्नुपर्छ। तीअटिजम स्वास्थ्य मन्त्रालयको मात्र विषय होइन। यो शिक्षा, स्वास्थ्य, महिला तथा बालबालिका, सामाजिक सुरक्षा, बाल अधिकार र स्थानीय शासनसँग प्रत्यक्ष सम्बन्धित विषय हो। संघीय सरकारले राष्ट्रिय नीति, मापदण्ड, बजेट, अनुसन्धान र दक्ष जनशक्ति उत्पादनमा नेतृत्व लिनुपर्छ। प्रदेश सरकारले सेवा विस्तार र समन्वय गर्नुपर्छ। स्थानीय सरकारले नागरिकको घरदैलोमै पुग्ने गरी प्रारम्भिक पहिचान, परामर्श, शिक्षा र थेरापीको व्यवस्था गर्नुपर्छ। तीनै तहका सरकारबीच स्पष्ट जिम्मेवारी र जवाफदेहिता निर्धारण हुनुपर्छ।
सरकारले अटिजमको वास्तविक अवस्था पत्ता लगाउन राष्ट्रिय अध्ययन तत्काल गर्नुपर्छ। कति बालबालिका छन्, उनीहरू कहाँ छन्, उनीहरूको आवश्यकता के हो, परिवारले कति आर्थिक भार वहन गरिरहेका छन् र कति विशेषज्ञ तथा सेवा केन्द्र आवश्यक छन् भन्ने विषयमा वैज्ञानिक अध्ययन आवश्यक छ। यसका आधारमा दीर्घकालीन राष्ट्रिय योजना र पर्याप्त बजेट निर्धारण गर्नुपर्छ।
कानुनले विशेष तथा समावेशी शिक्षाको अधिकार स्वीकार गरिसकेको छ। अब मुख्य प्रश्न कानुनमा अधिकार लेखिएको छ कि छैन भन्ने होइन, त्यो अधिकार व्यवहारमा पुगेको छ कि छैन भन्ने हो। अधिकारलाई कागजमा सीमित राखेर राज्य आफ्नो दायित्वबाट मुक्त हुन सक्दैन। विशेष आवश्यकता भएका बालबालिकाका लागि सेवा उपलब्ध गराउनु उपकार होइन, राज्यको जिम्मेवारी हो।
अभिभावकहरू वर्षौँदेखि संघर्ष गरिरहेका छन्। उनीहरू आफ्नो बालबालिकाको शिक्षा, उपचार र भविष्यका लागि आर्थिक, सामाजिक र मानसिक चुनौती सामना गरिरहेका छन्। उनीहरूको संघर्षलाई व्यक्तिगत पारिवारिक समस्या ठानेर पन्छिनु राज्यको जिम्मेवारीबाट भाग्नु हो। अभिभावक, चिकित्सक, विज्ञ, शिक्षक, अनुसन्धानकर्ता, नागरिक समाज र सरकारबीच सामूहिक पहल आवश्यक छ।
अटिजम भएका बालबालिका समाजका बोझ होइनन्। उनीहरू समान अधिकार भएका नागरिक हुन्। उनीहरूभित्र पनि क्षमता, प्रतिभा र सम्भावना हुन्छ। त्यो क्षमता पहिचान गर्ने अनुकूल वातावरण सिर्जना गर्नु परिवारको मात्र होइन, समाज र राज्यको पनि जिम्मेवारी हो। आज एउटा विशेष विद्यालय, एउटा थेरापी केन्द्र, एउटा दक्ष विशेषज्ञ र एउटा सही नीति निर्माणमा गरिएको लगानीले भोलि हजारौँ परिवारको जीवन सहज बनाउन सक्छ।
त्यसैले अब अटिजमलाई दिवस, भाषण, गोष्ठी र औपचारिक घोषणामा मात्र सीमित राख्ने समय सकिएको छ। तथ्याङ्क चाहिन्छ, अनुसन्धान चाहिन्छ, दक्ष जनशक्ति चाहिन्छ, निःशुल्क वा सहुलियतपूर्ण विद्यालय र थेरापी केन्द्र चाहिन्छ, परिवारलाई सूचना र सहयोग चाहिन्छ अनि सबैभन्दा बढी राज्यको स्पष्ट जवाफदेहिता चाहिन्छ।
नेपाल विकासोन्मुख देश भएकाले स्रोत सीमित हुन सक्छन्, तर प्राथमिकता निर्धारण गर्ने अधिकार र जिम्मेवारी राज्यसँग छ। सीमित स्रोतको अर्थ विशेष आवश्यकता भएका बालबालिकालाई बेवास्ता गर्ने छुट होइन। बरु उपलब्ध स्रोतलाई सबैभन्दा बढी आवश्यकता भएका नागरिकसम्म न्यायपूर्ण ढंगले पुर्याउनु राज्यको परीक्षा हो।
अन्ततः अटिजमको प्रश्न केही परिवारको निजी समस्या होइन; यो बाल अधिकार, सामाजिक न्याय र राज्यको दायित्वसँग जोडिएको राष्ट्रिय प्रश्न हो। अटिजम भएका बालबालिकाको भविष्य उनीहरूको अवस्थाले मात्र होइन, परिवार, विद्यालय, समाज र राज्यले उनीहरूलाई दिएको अवसरले पनि निर्धारण गर्छ। त्यसैले अब मौनता होइन;
अनुसन्धान, योजना र कार्यान्वयन आवश्यक छ। बेवास्ता होइन;
जवाफदेहिता आवश्यक छ। आश्वासन होइन-सेवा आवश्यक छ।
अटिजममा राज्यको मौनता अब धेरै लामो भइसक्यो। अब बोल्ने मात्र होइन, जिम्मेवारी पूरा गर्ने समय हो।
